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Maladie de Dent, maladies rares : Etape à Gleizé pour Frédéric DEBUSSCHERE

Avant d'arriver à HENIN dimanche 8 octobre prochain, c'est à Gleizé que Frédéric a fait étape le 30 septembre, profitant d'un repos de quelques heures bien méritées, à Gleizé, dans un gîte confortable offert par la mairie.

En janvier, sur les réseaux sociaux, le maire de Gleizé Ghislain de Longevialle s'était sensibilisé à l'histoire de ce père de famille, désespérant de son impuissance devant la maladie génétique dite « de Dent », qui touche et fragilise les membres inférieurs et les reins des jeunes garçons notamment. Cette maladie dont souffre cet enfant de 10 ans aujourd'hui, le seul en France semblerait-il, touche 250 enfants dans le monde, en Afrique surtout. Ethan bénéficie d'un protocole de soins depuis l'âge de 3 ans, qui stabilise son état de santé jusqu'à la fin de sa croissance. Quel sera son avenir, nul ne le sait pour le moment et les parents vivent dans l'angoisse permanente.

Frédéric a souhaité sensibiliser un maximum de gens, obtenir des informations sur cette maladie, trouver des financements, mais a voulu mettre l'accent sur ces maladies rares. C'est au nom de l'association VALENTIN APAC une association créée après le décès du jeune Valentin, qu'il affronte à vélo ce tour de France, soit 2 700 km en 3 semaines, s'arrêtant dans les communes qui ont bien voulu l'accepter ! Sur son parcours il a trouvé des bonnes volontés qui font quelques kilomètres avec lui, deux kiné qui ont offerts leurs services, parfois le gite comme c'est le cas à Gleizé... pour compléter un bel élan de générosité !

Dimanche 1er octobre à 18 h, le maire de Gleizé a remis officiellement et en petit comité, la médaille de la commune à Frédéric,( 40 ans cette année donc de la « 7 » a rajouté Ghislain de Longevialle avec humour) , pour remercier son courage et sa volonté, ceci ajouté à d'autres cadeaux.

Www.valentin-apac.com (association des porteurs d'anomalies chromosomiques)